اطلاعاتی برای مراقبین
اگر یکی از والدین، همسر، اعضای خانواده یا دوستان کسی هستید که مبتلا به بیماری التهابی روده (IBD) است می توانید نقش ارزشمندی در کمک به مدیریت وضعیت و ادامه زندگی فرد داشته باشید.
چند کار مهم که می توانید برای کمک انجام دهید.
- اولین چیزی که مهم است: آنچه با آن سر و کار دارید را بشناسید - IBD چیست، علائم آن چیست، کدام بخشهای بدن درگیر آن است، و غیره. هرچه بیشتر بدانید بیشتر می توانید درک کنید فرد مورد نظر با چه چیزهایی درگیر است.
- فکر کنید این وضعیت چه تأثیری بر فردی که دوستش دارید می گذارد
- با فردی که دوستش دارید درباره احساس وی و حمایتی که می توانید از او بعمل آورید صحبت کنید
این سایت محل خوبی برای شروع جستجوی اطلاعات است - برای کسب اطلاعات بیشتر در موارد ذیل کلیک کنید:
IBD در کودکان و جوانان - اطلاعاتی برای والدین
میدانیم شنیدن اینکه فرزند شما مبتلا به یک بیماری مزمن است برای شما آسان نیست. بدون شک سوالات بسیاری دارید که می خواهید پاسخ داده شوند. پرسیدن برخی سوالات راحت است اما بیان برخی دیگر مشکل است.
به یاد داشته باشید پزشک شما به مواجهه با چنین نگرانی هایی عادت دارد و بهترین فرد برای در میان گذاشتن مشکلات خاص فرزندتان است. نگرانی های شایع عبارتند از:
IBD در کودکان چقدر شایع است؟
IBD در کودکان نادر است. برخی مطالعات نشان می دهند تعداد کودکان مبتلا به IBD افزایش یافته است اما مطالعات دیگر تغییری را نشان نمی دهند.
از کجا بدانم فرزندم مبتلا به IBD است؟
برخی اوقات درک اینکه مشکلی وجود دارد مدتی طول می کشد. غالباً این بیماری آنقدر آرام رشد می کند که کودک به علائم آن عادت می کند. بنابراین این شما پدر و مادر هستید که باید متوجه شوید مشکلی وجود دارد. می توانید متوجه علائم روده ، درد شکم، اسهال (درباره علائم IBD بیشتر بدانید) یا متوجه کندی رشد فرزندتان در مقایسه با همسالان یا تاخیر بلوغ وی شوید. همچنین ممکن است متوجه شوید فرزندتان به طور اضطراری نیاز به توالت رفتن پیدا می کند یا مدت آن طولانی است.
به یاد داشته باشید همه علائم IBD به دستگاه گوارش مربوط نمی شود. فرزند شما ممکن است احساس خستگی یا بی اشتهایی نماید.
آیا فرزندم درد دارد؟
هم کولیت اولسراتیو و هم بیماری کرون می توانند علائم دردناک داشته باشند. خوشبختانه پس از تشخیص و اجرای برنامه درمانی برای فرزندتان علائم بیماری و ناراحتی کمتر می شود.
درمان IBD در کودکان چیست؟
درمان IBD در کودکان شامل این موارد می باشد:
- داروها
- مکمل های غذایی
- جراحی (احتمالی)
اهداف درمان عبارتند از:
- مدیریت التهاب
- تخفیف و/یا کنترل علائم
- اصلاح کمبودهای غذایی
در مورد بهترین نوع درمان برای فرزندتان و بهترین نحوه حمایت از وی با پزشکتان مشورت کنید.
چند مورد کلی درباره درمان IBD در کودکان:
- انتخاب شکل دارو: بلعیدن قرص برای کودکان کم سن و سال ممکن است مشکل باشد. قرص را بدون پرسیدن از پزشک یا داروساز خرد نکنید زیرا برخی قرص ها با این کار خراب می شوند. برخی اشکال دارویی به صورت مخلوط موجود هستند و برخی قرص ها را می توان در مایعات حل نمود یا به شکل دانه های ریز نیز موجود هستند که بلعیدن آنها آسانتر است
- مصرف منظم داروها: کودکان برای مصرف دارو به کمک والدین/مراقبین نیاز دارند. با بالا رفتن سن فرزندتان لازم است تا خودش نقش فعالی در مدیریت وضعیت خود داشته و مصرف دارو را به تنهایی بیاموزد. اما وقتی وضع رو به راه است به خاطر داشتن مصرف داروها کار آسانی نیست. اگر فرزند شما غالباً فراموش می کند داروهای خود را مصرف کند با پزشک خود مشورت کنید تا ببینید گزینه درمانی دیگری برای او وجود دارد یا خیر زیرا برخی داروها هستند که تنها یکبار در روز مصرف می شوند
- مدیریت عوارض جانبی: استروئیدها (مانند پردنیزولون) غالباً در مواقع تشدید IBD استفاده می شوند. اگرچه این داروها بسیار موثر هستند اما عوارض جانبی آنها (افزایش اشتها، صورت و شکم گرد، تغییر خلق و خو، افزایش تعرق و لکه ها) ممکن است باعث عدم محبوبیت آنها بویژه در میان نوجوانان شود. بنابراین لازم است به کودک خود یادآوری کنید که ظاهر وی در پایان درمان به حالت عادی خود برمی گردد. استروئیدها معمولاً فقط برای مدیریت حالت عود بیماری استفاده می شوند اما عوارض جانبی آنها باعث می شود که غالباً در بلند مدت استفاده نشوند.
- درمان های دیگر: شاید بخواهید درمان دیگر یا یک رژیم غذایی خاص را امتحان کنید. همیشه پزشک را در جریان درمان جایگزین فرزند خود بگذارید تا بتواند توصیه های لازم را به شما بکند. برای مثال، یک رژیم غذایی خاص برای بزرگسالان مبتلا به IBD ممکن است برای یک کودک در حال رشد مناسب نبوده و یا کالری پایینی داشته باشد.
- ویتامین ها و مواد معدنی: صرفنظر از فعال یا غیرفعال بودن بیماری مصرف یک مکمل ویتامین و مواد معدنی توصیه می شود. در صورت نیاز به مصرف یک مکمل خاص پزشکتان به شما اطلاع می دهد
رشد و تغذیه
شاید در مورد رشد و تغذیه نگرانی داشته باشید. در افراد جوان مبتلا به IBD که بیماری آنها قبل از بلوغ آغاز شده است احتمال دارد که رشدشان تحت تأثیر قرار گیرد. دریافت غذای کم کالری می تواند موجب تضعیف رشد شود. بنابراین اطمینان از عادت های غذایی صحیح فرزندتان و دریافت کالری کافی بهترین امکان را برای رشد حداکثری آنها فراهم می آورد.
چه کاری باید انجام دهم؟
کودکان کم سن و سال عموماً بهتر از آنچه ما انتظار داریم با یک موقعیت جدید تطبیق پیدا می کنند. اما بچه ها بویژه هنگام بلوغ در پذیرش احساس تفاوت نسبت به دوستانشان دچار مشکل می شوند. بنابراین مهم است به فرزندتان فرصت داشتن یک زندگی عادی را تا جایی که ممکن است بدهید.
شما بعنوان والدین باید توازن مناسب را ایجاد نمایید. شما باید تا حدی نظارت داشته باشید (آیا داروهایش را مصرف کرده است، آیا علائم عود بیماری وجود دارد؟) و در عین حال به فرزندتان اجازه دهید تا جایی که ممکن است در فعالیت های اجتماعی (ورزش، سفر، مهمانی، و غیره) شرکت کند تا بیماری بیش از حد بر او تأثیر نگذارد.
کودکان و نوجوانان صداقت را ترجیح می دهند. این یعنی معلمان و دوستان (و والدین دوستان) باید بدانند فرزند شما IBD دارد. صحبت در مورد این بیماری ممکن است برای فرزند شما بسیار سخت باشد. با او تمرین گفتگو کنید، به سوالها پاسخ دهید و با فرزندتان درباره احساسی که دارد رک صحبت کنید. تهیه یک نسخه چاپی از اطلاعاتی درباره IBD بسیار مفید است تا فرزندتان اگر احساس می کند که اطلاعات کمی دارد یا نمی تواند به سوالها پاسخ دهد می تواند از آن استفاده کند.
اگر بیماری کاملاً بر فرزند شما " مستولی " شده است صحبت کردن با روانشناس و گروه های حامی به همراه سایر کودکان و خانواده هایی که در وضعیت مشابه قرار دارند می تواند مفید باشد.
اگر از یک کودک یا فرد جوان مراقبت می کنید به طرق مختلفی می توانید به وی کمک کنید:
- اطمینان حاصل کنید که یک برنامه غذایی سالم را دنبال می کنند
- با حمایت و حفظ رویکرد مثبت و همینطور مراقبت بدنی از آنها در دوره تشدید به آنها کمک کنید
- اطمینان حاصل کنید داروهای صحیح را با دوز صحیح در دوره بهبود یا عود بیماری مصرف می کنند
- چکاپ های منظم را ترتیب دهید
- به مدرسه و والدین دوستان آنها اطلاع دهید
- به کودکتان کمک کنید تا اگر مجبور شد وضعیت خود را برای دیگران توضیح دهد واژه های مناسب و آسان را پیدا کند
- اطمینان حاصل کنید پیش بینی های کافی در زمان رفتن به اردوی مدرسه/تعطیلات را انجام داده باشید
این مسائل شاید دلهره آور باشد اما والدین بسیاری هستند که در همین وضعیت قرار دارند. در گروه های حامی بیماران، فرزند شما می تواند با کودکانی همانند خودش ملاقات کند که می تواند یک منبع عالی برای آسودگی خیال و کسب اطلاعات باشد.
شما چه کمکی می توانید بکنید
بسته به اینکه فردی که از وی مراقبت می کنید کودک یا بزرگسال باشد می توانید:
- به حرف آنها گوش بسپارید و سنگ صبور او باشید: شنونده خوبی باشید. توجه خود را کاملاً به وی معطوف کنید و بگذارید احساسات خود را بیان کنند
- در مورد نحوه مواجهه با علائم آنها را تشویق کنید - این کار کمک می کند تا زمانی که وی در مرحله عود بیماری است یا در اثر بیماری درمانده شده است از آن مرحله گذر کند.
- از آنها بپرسید چه چیزی از شما می خواهند - و آمادگی داشته باشید اگر از شما آزادی و فضای بیشتری خواستند آن را در اختیارشان قرار دهید
- اگر حال آنها خوب نیست یا خسته اند، دائماً به توالت می روند، یا علائم یا احساسات ناراحت کننده دیگری مرتبط با IBD دارند آنها را درک کنید
- حس شوخ طبعی داشته باشید - توجه به جنبه خنده دار قضایا و خندیدن با یکدیگر می تواند سودمند باشد
- همدردی کنید و گوش دوم آنها باشید (اگر این فرزند شماست که مبتلا به IBD است بدون شک الان همین کار را می کنید)
- به آنها کمک کنید در ملاقات های پزشکی سوالات خود را بپرسند و پس از ملاقات درباره اطلاعات دریافتی با یکدیگر صحبت کنید
- وقتی حالشان خوب نیست عملاً در خرید، آشپزی، مراقبت از فرزند، و غیره به آنها کمک کنید
- کمک کنید بیماری را با دیگران در میان بگذارند تا مجبور نباشند دائم درباره آن به همه توضیح دهند. با این حال، از آنها بپرسید که اصلاً راضی به این کار هستند؟ چون ممکن است بخواهند فقط به چند نفر مشخص جزییات را بگویند.
- گروه های حامی آنلاین یا حضوری را برای کمک گرفتن جستجو کنید
- به تغییر سبک زندگی کمک کرده و آنها را ترغیب کنید مثلاً:
- وقتی نزدیک فرد مبتلا به IBD هستید از استعمال دخانیات پرهیز کنید؛ دود سیگار می تواند علائم IBD را تشدید کند
- خوردن غذاهای سالم - رژیم غذایی حاوی مقادیر زیاد میوه ها و سبزیجات تازه، غلات و چربی های سالم، و پرهیز از خوردن غذاهای فراوری شده هم برای شما و هم برای آنان خوب است
- از خوردن غذاهایی که علائم را تحریک می کنند پرهیز کنید - اگر متوجه شدید برخی غذاها باعث بدتر شدن اسهال می شوند مقدار آنها را در رژیم غذایی کاهش دهید
- آنها را تشویق کنید مقدار مصرف الکل را کاهش دهند زیرا باعث عود بیماری می شود
منابع
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.