در میان گذاشتن با خانواده و دوستان
شاید صحبت کردن درباره بیماری التهابی روده (IBD) با دیگر افراد، حتی همسر، خانواده و دوستان، مشکل باشد. شاید در مورد مسائلی که بر اثر کولیت اولسراتیو یا بیماری کرون با آن مواجه هستید احساس شرم و انزوا کنید. اما یافتن افرادی که بتوانید با آنها صحبت کنید بسیار کمک می کند تا احساس مثبتی درباره وضعیت خود پیدا کنید و همچنین برخی اوقات راه حل هایی عملی برای مشکلات خود پیدا کنید.
با چه کسانی مشکل را مطرح کنم؟
شاید نخواهید با تمام افرادی که می شناسید درباره بیماری خود صحبت کنید. بهتر است اول یک یا دو فرد معقول را در بین خانواده یا دوستان انتخاب و مسئله را با آنها در میان بگذارید.
اگر جوان هستید والدین شما و افراد نزدیک خانواده باید بدانند اما اگر سن شما بالاتر است و همسر دارید شاید همسرتان مهمترین فردی باشد که باید با او در میان بگذارید. اگر برای ملاقات با پزشک متخصص IBD شما همراهتان می آیند خوب است بپرسید و ببینید آیا هر دوی شما نکته ها را به یک صورت متوجه شده اید؟
بعداً می توانید اطلاعات خود راجع به بیماری را با افراد بیشتری اعم از خانواده، دوستان، همکاران، و معلمان در میان بگذارید. این مسئله به این بستگی دارد که شما تا چه حد با آن افراد راحت هستید و رابطه شما در چه حد است. به یاد داشته باشید می توانید به میزان متفاوتی به افراد مختلف اطلاعات بدهید.
هرچند صحبت کردن در مورد برخی جنبه های وضعیت شما می تواند دشوار باشد اما آگاه کردن افراد نزدیک از بیماری به آنها کمک می کند آنچه شما درگیر آن هستید و انتظاراتشان از شما را درک کنند. در نتیجه آنها می توانند حمایت بیشتری از شما بعمل آورند، بویژه در دوره عود بیماری.
چه چیزی باید به آنها بگویم؟
وقتی درباره IBDتان با کسی صحبت می کنید مهم است آنها شرایط شما و نحوه تأثیر آن بر شما چه از لحاظ عاطفی و چه عملی را کاملاً درک کنند ( بسته به کسی که با او حرف می زنید). به یاد داشته باشید اینکه هر کسی چقدر از وضعیت شما خبر دار شود به این بستگی دارد که شما تا چه حد او را از جزییات آگاه کنید. داشتن مقداری اطلاعات کلی بسیار خوب است زیرا در اینصورت می توانند آنچه که شما تجربه می کنید و مسائلی که با آن مواجه هستید را درک کنند.
ممکن است بخواهید این مسائل را نیز مطرح کنید:
- وضعیت شما (آنچه هست) خواه کولیت اولسراتیو باشد یا بیماری کرون
- نگرانی های شما در مورد IBD
- جزییات علائم شما و چگونگی اثرگذاری آنها بر زندگی روزمره تان
- اینکه برای مدیریت IBD خود به نحو احسن به چه حمایتی از دیگران نیاز دارید
شاید بد نباشد توضیح دهید چه جنبه هایی از زندگی شما سخت و چالش برانگیز شده است.
این موارد شامل:
- مسائلی که در دوره عود بیماری برای شما رخ می دهد
- هر گونه احساس شرمساری در رابطه با علائم بیماری شما
- نیاز مکرر و اورژانسی به توالت
- اینکه چرا بعضی اوقات نمی خواهید بیرون از خانه بروید - این مسئله ممکن است در برخی وجوه زندگی اجتماعی شما چالش ایجاد کند اما اگر خانواده و دوستان بتوانند از شما حمایت کنند و در برنامه ریزی به شما کمک کنند مدیریت آن برای شما آسان تر خواهد شد
- عوارض جانبی احتمالی داروهایی که مصرف می کنید ، در نتیجه آنها چگونگی تأثیر این عوارض بر زندگی شما را درک خواهند کرد
وقتی راجع به بیماری خود با بقیه صحبت می کنید خوب است اطلاعات یا فهرستی از منابع را به آنها ارائه کنید که برای پاسخ به سوالهایشان بتوانند به آنها مراجعه کنند. برخی افراد کنجکاو بوده و می توانند جزییات زیادی مطالعه کنند و به شما کمک نمایند. در مورد سایرین، گفتن صرفاً مسائل ساده و نکات عملی شاید بهتر باشد.
از آنها بخواهم چه کاری انجام دهند؟
می توانید پیشنهاداتی را در قالب انواع کمکی که بدان احتیاج دارید به خانواده و دوستان ارائه دهید.
این موارد شامل:
- درک این مسئله که گاهاً شما ممکن است دیگر آدم سابق نباشید و برای انجام برخی کارها حالتان به اندازه کافی خوب نباشد
- انعطاف پذیری در رابطه با انتخاب فعالیت ها - برخی اوقات نیاز دارید خانه بمانید و بیرون نروید
- عدم اشغال توالت یا خروج از آن به محض اطلاع
- خالی نگه داشتن جا در یخچال برای داروها و غیره
- ترغیب و پشتیبانی برای حفظ یک سبک زندگی سالم و ادامه مصرف داروحتی اگر احساس می کنید حالتان خوب است.
اگر جوان هستید یا کسی را دارید که وقتی حالتان خوب نیست برایش اهمیت دارد، از او بخواهید بخش "اطلاعاتی برای مراقبین و والدین" را مطالعه کند. تا اطلاعات لازم را برای والدین یا مراقبین شما بخواند.