دانیل

زندگی من همراه با IBD

به یاد داشته باشید حتی اگر یک بیماری مزمن دارید بازهم می توانید به اهدافی که بقیه به آن می رسند، برسید.

تشخیص ابتلا به IBD

من هفت سال پیش وقتی 21 سالم بود مبتلا به IBD تشخیص داده شدم. علامت های من از یک سال قبل شروع شده بود؛ اسهال داشتم و خون در مدفوعم بود. اما نمیدانستم چیست و زیاد درباره اش فکر نمیکردم. وضعیتم بدتر شد و قبل از اینکه بیماری IBD من تشخیص داده شود هر ساعت به توالت می رفتم و آنقدر ضعیف شده بودم که نمی توانستم از روی تخت بلند شوم.

دکتر اول فکر کرد یک نوع عفونت است. اما سه هفته بعد که همچنان به آن مبتلا بودم در بیمارستان بستری شدم. کولونوسکپی شدم و مشخص شد کولیت اولسراتیو دارم. علیرغم اینکه درمان را شروع کرده بودم اما درد معده شدید و دل پیچه داشتم. در آخر پزشک درمان بیولوژیک را برای من آغاز کرد و گفت در طی 24 ساعت باید بهتر شوم وگرنه باید جراحی شوم. خوشبختانه داروی جدید ظرف 12 الی 18 ساعت موثر واقع شد و جراحی را کنسل کردند.

پس از تشخیص

فکر می کنم مادرم بیشتر از خودم از تشخیص بیماری ترسیده بود. اوایل واقعاً نمی دانستم چه اتفاقی دارد می افتد و آنقدر ضعیف شده بودم که دائماً خواب بودم. چند هفته بعد کم کم فهمیدم IBD یک بیماری مزمن است و ممکن است عود کند. اما نمیدانم کی یا با چه شدتی بروز می کند. آنموقع بود که فهمیدم باید وضعیت خود را برای شغل، روابط، مدرسه، و تعطیلات در نظر بگیرم.

چند هدف برای خودم تعیین کردم. در زمان تشخیص بیماری، من سرمربی یک تیم شنا بودم و در رشته فیزیوتراپی نیز درس میخواندم. پس از تشخیص مجبور شدم از شغلم استعفا دهم و فقط روی درسم متمرکز شوم. در دانمارک واقعاً شانس آوردم چون افراد مبتلا به IBD در آنجا هنگام تحصیل تحت حمایت مضاعفی قرار میگیرند از اینرو توانستم واقعاً روی درسم متمرکز شده و فیزیوتراپ شوم.

هدف دیگرم، دویدن در یک ماراتن، قبل از رسیدن به سی سالگی بود. تقریبا بلافاصله پس از تشخیص بیماری دست به کار شدم، در بیمارستان هر روز چند پله را بالا و پایین می رفتم و سعی می کردم نیروی خود را تقویت کنم و به هدفم نزدیکتر شوم.

زندگی همراه با IBD

ورزش و رژیم غذایی بزرگترین تغییراتی بودند که پس از تشخیص بیماری در زندگیم ایجاد کردم.وقتی به خانه برگشتم فوراً ورزش کردن را شروع کردم. چون ضعیف بودم نمی توانستم از خودم مراقبت کنم از این رو تا شش هفته با پدر و مادرم زندگی کردم. هر روز در اطراف خانه قدم می زدم و توانم که افزایش پیدا کرد به حیاط نیز می رفتم. مدتی زمان برد تا توان خود را افزایش دهم و پس از ورزش کردن مجبور بودم به تخت برگردم تا بهتر شوم. اما دست از سعی کردن برنداشتم و بعد از سه یا چهار ماه می توانستم 4 تا 5 کیلومتر بدوم. بعد روی تناسب اندام خیلی تمرکز کردم.

به رژیم غذایی ام نیز توجه می کردم. اگر چیزی می خوردم که حالم را بد می کرد آنرا یادداشت می کردم. لیستی از غذاهایی که باید از آنها پرهیز می کردم و غذاهایی که می توانستم بخورم، تهیه کردم.

اوایل در مورد آینده احساس عدم امنیت می کردم. در انجمن های بیماران نتوانستم چیزی پیدا کنم. دکترها نمی توانستند پیش بینی مشخصی از روند بیماریم به من ارائه کنند از اینرو خودم تنها بودم. خیلی توی اینترنت مطلب خواندم اما باعث شد احساس افسردگی بیشتری کنم بنابراین آن را کنار گذاشتم. دیدم من باید با این بیماری زندگی کنم بنابراین سعی کردم ببینم چطور می توانم از خودم مراقبت کنم.

از آن به بعد درباره آینده اطمینان خاطر بیشتری پیدا کردم. آنچه برای من تغییر کرده صرفاً آگاهی از علائمم است. در هفت سال گذشته هرسال 1 یا 2 بار دچار عود وتشدید بیماری شدم. اما همیشه روزی که علائم را احساس می کردم با متخصص تماس میگرفتم.

حمایت شدن

ارتباطی که با سازمان های بیماران برقرار کردم برایم مفید بوده است، زیرا با کسانی ارتباط دارم که می دانند بر من چه می گذرد. دوستان و خانواده ام سعی می کنند که مرا درک کنند اما نمی توانند خود را به جای من بگذارند. یکی از بهترین تصمیم هایی که گرفتم این بود که به سازمان های بیماران بپیوندم.

همچنین متوجه شدم داشتن یک شبکه اجتماعی واقعاً اهمیت دارد چون بدون فکر کردن به بیماری ام می توانستم حرف بزنم. با دوستانم فقط درباره مسائل روز دنیا و چیزهای معمولی حرف می زنیم

مصرف داروهایم

معمولاً قبل از شام داروهایم را مصرف می کنم. اگر بیرون باشم یک پیام یادآوری روی تلفن همراه خودم تنظیم می کنم. بعضی وقتها پیش می آید که فراموش کنم و البته بعضی وقتها هم از مصرف هر روزه دارو احساس خیلی بدی پیدا می کنم. اما یاد گرفته ام خودم را برای چنین مواقعی آماده کنم.

من هنوزم دچار عوارض جانبی دارو ها هستم . کنار آمدن با سردرد از همه موارد سخت تر است زیرا همانطور که میدانید سردرد یکی از عوارض جانبی این داروهاست و بنابراین همیشه یادآور بیماری است . اما عوارض جانبی می آیند و می روند و من فقط سعی می کنم با آنها زندگی کنم. من می دانم که این عارضه یک عارضه جانبی است و مسئله اصلی این است که این نیز بگذرد.

لحظات پرمعنای زندگی

«دوی ماراتن نقطه عطف بزرگی در بیماری IBD من بود. می‌خواستم قبل از اینکه 30 ساله شوم در دوی ماراتن شرکت کنم و پنج سال زودتر از انتظارم، موفق به انجام این کار شدم.»

احساس بی نظیری بود - یک سال بعد هنوز احساس شعف آن تجربه را داشتم!

در بیمارستان تمرین برای ماراتن را شروع کردم - فقط شش پله بالا و شش پله پایین و بعد برمیگشتم و چند ساعت می خوابیدم و به همین ترتیب. وقتی به خانه پدر و مادرم آمدم داخل خانه و بعداً در حیاط راه می رفتم تا توان خودم را بالا ببرم و پس از سه یا چهار ماه می توانستم مسافت قابل قبولی را بدوم.

اما سه ماه پس از اینکه شروع کردم به دویدن بیماریم عود کرد که باعث شد دو ماه و نیم از فعالیت دور بمانم. پس از بهبودی مجدداً شروع به دویدن کردم اما بسیار آهسته. تمام پیرمردها جلوتر از من می دویدند و اوایل برایم بسیار سخت بود. اما دست از سعی کردن بر نداشتم.

نهایتاً در تابستان 2009 اولین نیمه ماراتن را در شهر خودم دویدم. من از دوران نوجوانی شناگر حرفه ای بودم و فکر میکنم این به تمرکز من کمک کرد. من کارهای مشابه را هنگام دویدن هم انجام دادم، سعی می کردم تمرکز خودم را حفظ کنم و نگذارم بقیه چیزها روی من تأثیر بگذارند البته چیزهایی را هم فدای آن کردم مثلاً باید به رژیم غذائی ام توجه می کردم و زندگی مجردی را انتخاب کردم. اما فکر کردم دو یا سه سال تلاش برای 10 تا 15 سال آینده من مفید خواهد بود.

به دویدن ادامه دادم و در اکتبر 2010 اولین بار کامل ماراتن را دویدم.

دویدن به من کمک کرد کنترل بدنم را در دست بگیرم. ابتلا به IBD باعث می شود احساس کنید بر بدن خود تسلطی ندارید و بدنتان هر کار بخواهد می کند. این بازپس گیری کنترل خیلی اهمیت داشت و در آن موقع باعث شد که با انگیزه باقی بمانم.

یکی دیگر از لحظات پرمعنای زندگی من داشتن یک رابطه جدی بود. من متقاعد شده بودم که یک بیماری مزمن مانعی برای داشتن یک رابطه است - تابوهای زیادی در ارتباط با IBD وجود دارد. اما اکنون سه سال رابطه با نامزدم برایم یک پیروزی بزرگ است.

نصیحتی برای سایر افراد مبتلا به IBD

بهترین نصیحت این است که به بدن خود گوش فرا دهید و ببینید چه چیزی برای شما خوب است و چه چیزی خوب نیست. راه حل های مخصوص خود پیدا کنید - بجای اینکه دیگران به شما بگویند چه کاری انجام دهید ببینید خودتان از چه چیزی لذت می برید. زندگی به سبک خودتان بهترین راه ممکن برای شماست و بسیار منحصر بفرد است.