تجربه های مشابه دیگران

ورنا

ماجرای ورنا

تشخیص

فقط 18 سالم بود که بیماری IBD من تشخیص داده شد.  یکسال قبل از رفتن به دکتر علائم را داشتم - نمی دانم چرا زودتر پیش دکتر نرفتم - فکر می کنم چون زیادی خجالت می کشیدم. در خانه هم به کسی چیزی نگفتم تا اینکه وضع آنقدر بد شد که نمی شد با آن کنار آمد.

زمانی که به دیدن دکتر رفتم تقریبا روزی 20 بار به دستشویی می رفتم و خون زیادی از دست می دادم. اصلاً نمی توانستم از خانه بیرون بروم. خیلی ترسیده بودم.

اما وقتی IBD تشخیص داده شد درباره آن احساس بی اطلاعی می کردم و فکر می کردم درستش می کنم بخاطر همین نترسیده بودم. هرچند که علائم ترس آور بود اما من احساس قدرت می کردم و آنقدرها که نشان می داد آن را جدی نمی گرفتم.

انجام تغییرات

در ابتدا زندگی ام زیاد تغییر نکرد. شروع به مصرف مقداری دارو کردم و موثر واقع شد. دکترم خیلی به رژیم غذایی یا سبک زندگی ام اهمیت نمی داد. من تنها زندگی می کردم بخاطر همین خیلی بد غذا می خوردم. همچنین همیشه وضعیت خودم را نمی پذیرفتم یا داروهایم را منظم مصرف نمی کردم.  

پس از یکسال علائم بیماری مجدداً برگشتند و مجبور شدم داروهای قویتری استفاده کنم که باعث شد احساس خیلی بدی پیدا کنم.

در میان گذاشتن با مردم

در ابتدا سعی کردم IBD خودم را پنهان کنم - فقط به خاطر اینکه فکر می کردم می توانم کنترلش کنم. هیچ انگیزه ای برای اینکه به کسی بگویم نداشتم.

بعداً وقتی شدیداً مریض شدم شروع کردم  به گفتن به همه - حتی افرادی که نمی شناختم - در مورد وضعیتم به آنها می گفتم و اینکه بطور ناگهانی مجبور می شوم به دستشوئی بروم. این کار باعث شد مقداری امنیت بدست آورم. وقتی مردم نمی دانند چه اتفاقی دارد می افتد - ممکن است فکرهای خیلی بدی کنند. این فکرها از حقیقت خیلی بدتر است. بنابراین با گفتن به آنها می دانستم چیزی نیست که قابل توضیح نباشد.

از نظر من IBD آنقدرها هم چیز بدی نیست زیرا باید با آن زندگی کنم. من درباره وضعیت خودم به همه میگویم زیرا چیز بدی نیست.

کنترل IBD خودم

داروهای مختلفی را مصرف کردم اما اوضاع خوب پیش نمی رفت. بیش از سه سال دائم به بیمارستان رفت و آمد داشتم و علائمم خیلی بد شده بودند. از بیماری ام خیلی ترسیده بودم.  

در آن زمان داشتم برای عروسی ام آماده می شدم و خیلی مضطرب بودم. در روز عروسی نه برای خودم بلکه برای افرادی که دوستشان داشتم ناراحت بودم - چون آنها دائماً نگران بودند. آنقدر نگران بودم که آن روز اتفاقی نیافتد که این اضطراب را به شوهرم و خواهرم و هر کسی که به من نزدیک بود منتقل کردم. یک لحظه هم نمی توانستم بدون اضطراب زندگی کنم و اضطراب همه چیز را فرا گرفته بود.

چند روز بعد از عروسی کارم به بیمارستان کشید، با وضعی وخیم.

لحظات من

چهارهفته در بیمارستان بستری بودم. این طولانی ترین و بدترین دوره زندگی ام بود. پس از آزمایش های زیاد دکتر گفت کمک دیگری نمی توانند به من کنند و باید جراحی شوم. اما آماده پذیرفتن آن نبودم. احساس می کردم باید راهی دیگر وجود داشته باشد. اما در عین حال احساس می کردم در ته دره هستم و امیدم را خیلی از دست داده بودم.

گریه کردم و خودم را در دستشوئی حبس کردم. خواهرم در این زمان خیلی به من کمک کرد و سعی کرد به من بگوید "می توانم انجامش دهم". کم کم حرفهایش باورم شد و با افتخارترین لحظه وقتی بود که به دکتر گفتم جراحی نمی کنم. بالاخره فهمیدم که توانایی دارم و می توانم به خودم کمک کنم و در آن لحظه می دانستم که نمی توانم امیدم را از دست بدهم.

پس تصمیم گرفتم ادامه دهم، هرچند که هیچکس مطمئن نبود بتوانم. حتی با اینکه مطمئن نبودم بتوانم اما در آن موقع می دانستم باید هر کار ممکن را برای کمک به بهبود IBD انجام دهم.

ماجراهای مثبت زیادی راجع به IBD وجود ندارد - مردم می گفتند این یک بیماری نیست که بتوانی درمانش کنی. شنیدن این حرف سخت بود. با وجود این خواهرم در مورد راههای مدیریت IBD کتابهای زیادی می خواند: مدیتیشن، طب سوزنی، یوگا و غیره، و به من اطلاعات می داد. بنابراین، با اطمینان نه چندان زیاد، سعی خودم را کردم اما مطمئن بودم  می خواهم هر کاری را که می توانم انجام دهم. با کارهایی شروع کردم که مرا آرام تر نگه دارد - تمدد اعصاب، یوگا، تمرین بدنی. همینطور شروع کردم به خوردن غذاهای سالم تر و مصرف امگا 3 .  نمی دانم دقیقاً چه چیزی بود که موثر شد اما به نظر، همه چیز باهم مفید واقع شد. همچنین دانشگاه و تمام استرس آن را کنار گذاشتم - در همان زمان بود که حالم رو به بهبودی رفت، به طوری که قبلاً سابقه نداشت.

شروع روان درمانی هم کمک زیادی به من کرد. IBD یک بیماری خیلی آزار دهنده است - برای مقابله با آن به کمک یک نفر نیاز دارید. برخی اوقات احساس می کنیم هیچ قدرتی نداریم و روان درمانی به من آموخت این من هستم که قدرتم بر بیماری چیره است. همچنین به من کمک کرد از بدنم بیشترمراقبت کنم.

یک سال تحت درمان بودم. در این مدت از نظر روحی و جسمی حالم خوب بود. زندگی ام دوباره شروع شده بود. یازده ماه بعد از آخرین بار بستری شدنم در یک برنامه تبادل دانشجو به اسم Erasmus ثبت نام کردم. 5 ماه به والنسیا در جنوب اسپانیا رفتم. قبلاً این کار غیرممکن بود - از هر مکان غریبه ای می ترسیدم - اصلاً نمی توانستم رفتن به یک کشور دیگر را تصور کنم.  اما بعد از روان درمانی احساس اطمینان کافی برای انجام این کار را بدست آوردم.

وقتی به والنسیا رسیدم کمی ترسیده بودم چون اولین باری بود که پس از تشخیص ابتلا به کولیت اولسراتیو برای مدت زیادی از خانه دور بودم. علاوه بر این بعد از مرحله عود بیماری ام اعتماد به نفس خیلی خوبی هم نداشتم. با این حال با مسئولین هماهنگ کننده صحبت کردم و وضعیت خودم را تشریح کردم و به من اطمینان دادند که در صورت نیاز می توانم به خانه بازگردم. پس از مدتی متوجه شدم همه چیز در مسیر صحیح خود قرار دارد، یک زندگی جدید و مستقل داشتم این یکی از بزرگترین دستاوردهای من در زندگی بعد از شکست های متعدد بود.

مسلماً الان انجام کارهایی که قبلاً می کردم غیرممکن است - پس سعی می کنم تعادل ایجاد کنم. فقط غذای سالم می خورم؛ غذاهای تازه و ارگانیک. امگا 3 مصرف می کنم و سعی می کنم آرام باشم و یوگا و کیک-بوکسینگ تمرین می کنم و کاری برای دور کردن استرس انجام می دهم. فکر می کنم روان درمانی بیشترین تأثیر را داشت. همیشه روش هایی برای شما موثر است و روش های دیگری برای سایرین بنابراین من آموختم چیزهایی را که برای من کمک کننده است، شناسایی کنم .

لآن هجده ماه است پا به بیمارستان نگذاشته ام و دیگر هیچ علامتی ندارم. نمی دانم چرا - شاید بخاطر اینکه از خودم بهتر مراقبت میکنم و در مصرف داروها سختگیرانه تر عمل می کنم و هرگز هیچ نوبتی را فراموش نمی کنم. فکر میکنم راه درست برای مدیریت این بیماری را پیدا کرده ام.

توصیه ای به دیگران

• نباید از بیماری خود بترسید: علامت های زیاد دیگری وجود دارند و بسیار ترسناک هستند اما شما می توانید کنترل بدنتان را بدست بگیرید.
• نصیحت پذیر باشید؛ وقتی خیلی مریض بودم - فکر می کردم هیچ کس نمی تواند مرا یا وضعیتم را درک کند. لجوج و عصبانی بودم. بخاطر همین، آمادگی پذیرفتن کمک را نداشتم - درست زمانی که بیشترین کمک را لازم داشتم
• «قبل از تسلیم شدن، تمام تلاشتان را بکنید. بخاطرداشته باشید در اینصورت است که می‌توان بر بیماری غلبه کرد.»
• فکر می کنم هر کسی به IBD مبتلاست باید روان درمانی را امتحان کند چون در مدیریت بیماری واقعاً به شما کمک می کند 

آینده من

پس از دوره Erasmus به درس خواندن بازگشتم و ماه گذشته از دانشگاه فارغ التحصیل شدم. واقعاً به موقعیت تحصیلی خودم افتخار می کنم و الان دارم برای پذیرش در دوره دکتری مطالعات ارتباطات اقدام می کنم.

آنچه متوجه شدم این است که هر چه بیشتر چیزهای جدید را امتحان کنم یا بیشتر موفقیت کسب کنم، بیشتر اعتماد به نفس پیدا می کنم. شکست خوردن می تواند خیلی راحت باشد، مثلاً بهانه من فقط یک ذره خون یا سر سوزن درد شکم بود. به همین دلیل باید ادامه دهم و اکنون اطمینان خاطر و اعتماد به نفس خوبی دارم.

امیدوارم به تحصیلاتم و همینطور به چالش کشیدن و پیشرفت خودم ادامه دهم.

توجه: مطالب فوق جایگزین توصیه های پزشکی نیست. ماجراهای این بیماران صرفاً برای اطلاع رسانی بوده و نباید جایگزین کمک ها، توصیه ها، تشخیص، یا درمان تلقی شود. قبل از هرگونه تصمیم گیری در مورد سلامتی خود باید با پزشکتان مشورت کنید.